Published: 04.01.2019
V předvánočním čase jsme znovu zorganizovali na naší fakultě "Jarmark" rukodělných výrobků, jehož výtěžek, v pořadí již třetí, poputuje díky nadaci Dobrý anděl za rodinami, které se dostaly vinou vážného onemocnění do tíživé finanční situace.
Zaměstnanci, studenti a příznivci fakulty se zapojili úžasně. Na improvizovaném trhu bylo z čeho vybírat, od pletených ponožek a háčkovaných ozdob, přes domácí vonná mýdla, levandulové sáčky, korálkové ozdoby a šperky až po domácí cukroví, muffiny, zavařeniny, paštiky nebo škvarkové sádlo. Nešlo si nevybrat, tak se také běžně stávalo, že ten kdo přispěl svými výrobky, zároveň i vybral jiné a přispěl tak dvojnásob. Každému, kdo se jakkoli zapojil ještě jednou velikánské díky.
Můžeme všem s radostí sdělit, že máme pro Dobrého anděla a jeho rodiny úžasných 13. 471,- Kč a to i díky příspěvku 2.000,- Kč z pořádaného studentského vánočního večírku Fakulty zdravotnických studií. Studentům a všem organizátorům také patří velké poděkování.
Rádi bychom se s Vámi podělili o to, komu přispíváme. Třeba i vám vnukneme myšlenku, že není nikdy pozdě pomoci a třeba se i stát Dobrým andělem.
Děkujeme tímto všem rodinám, za jejich svolení ke zveřejnění jejich příběhů a fotografií.
Pětičlenná rodina Novotných žije v rodinném domku v Pardubicích. Tatínek Luboš pracuje jako klientský pracovník, maminka Alena je profesí administrativní pracovnice. Společnými silami se starají o tři děti, o Vojtu (*2001), Lukáše (*2003) a Elišku (*2013), které lékaři diagnostikovali atypický Rettův syndrom. Tento syndrom je neurovývojové, geneticky podmíněné onemocnění, projevuje se téměř výlučně jen u dívek. Dívky nedokáží ovládat své tělo vůlí a ve většině případů nejsou schopny samostatné chůze. S onemocněním se také pojí různé stupně mentální retardace a prakticky neschopnost komunikace s okolím. "Sháníme informace od lékařů v ČR i zahraničí a snažíme se s Eliškou intenzivně rehabilitovat a absolvovat potřebné procedury. Eliška se pomalu posouvá v motorickém i mentálním vývoji, i když má nemocí dané, co zvládne a co ne. Pomalu se dostává do sedu a zkoušíme různé formy komunikace. Epileptické záchvaty nás bohužel provází od jejího narození velmi často, zkoušíme nový lék. Dále se objevily problémy s potravinovými alergiemi. Rádi bychom poděkovali Dobrým andělům, že pomáhají nejen nám, ale i dalším rodinám. Příspěvky pomůžou v každodenní péči o naši milovanou Elišku, která je na nás plně odkázaná a potřebuje spoustu péče, lásky, pravidelné rehabilitace, různé terapie, speciální pomůcky a hračky. Díky tomu všemu věříme, že je možné, aby se časem naučila sedět, možná i chodit nebo mluvit nebo se třeba sama najíst. My pro to určitě uděláme celá rodina vše, co je v našich silách a Vám všem děkujeme, že nám to uděláte o trochu lehčí. Děkujeme. ♥"
Paní Martina žije se svým manželem Zbyňkem, který pracuje jako voják, v bytě v Pardubicích. Společně vychovávají dceru Nikolku (*2009) a malého Vojtíška (*2014), který se od narození potýká s nemocí motýlích křídel. Jedná se o nevyléčitelné závažné onemocnění, kdy vlivem mutace genu dochází k narušení funkce pojivé tkáně kůže. Tím je základní funkcionalita kůže značně narušená, dochází k nepříjemným a bolestivým zraněním již při běžném tlaku na kůži, což si s sebou nese vysoké nároky nejen na pravidelné ošetřování kůže, ale také např. na kvalitu oblečení a obutí. Postižená osoba bojuje s takovýmto onemocněním prakticky celý život a doprovází jej mnoho omezení.
"Vojtíškovi se tvoří puchýře a rány po celém těle. Zavázané musí mít lokty, kolena, nárty a kotníky. Puchýře se mu tvoří i v puse a jícnu, který měl zúžený na 2 milimetry a špatně se mu polykalo. Proto absolvoval dilataci (rozšíření). Také mu byl zaveden PEG (výživová sonda, která vede z břicha do žaludku)," popsala jeho maminka a vzkázala: "Rádi bychom poděkovali všem Dobrým andělům, že přispívají a pomáhají v nelehké životní situaci. Příspěvky Dobrých andělů nám pomáhají s hrazením ošetřovacího materiálu, potravinových doplňků a vitamínů."
Manželé z Chýště vychovávají společně tři děti, Erika (*2008) a Terezku (*2003) a Šarlotku (3). Maminka Kateřina je povoláním prodavačka, v současné době je na rodičovské dovolené.Tatínek Michal pracuje jako zedník a rodině zajišťuje hlavní finanční příjem.
U nejmladší Šarlotky v důsledku velmi těžkého porodu došlo k poškození mozku z nedostatku kyslíku. Pohybově je Šarlotka na úrovni právě narozeného miminka, po psychické stránce lékaři odhadují, že se posunula dále, její vývoj je značně limitován centrální zrakovou poruchou a částečnou poruchou sluchu. Na podkladě posthypoxické encefalopatie se u Šarlotky projevila epilepsie. Pro problémy s příjmem jídla lékaři dívce voperovali PEG (sonda zavedená přes břišní stěnu přímo do žaludku). Protože v důsledku imobility Šarlotka trpí navíc skoliózou páteře, musí každý den absolvovat řadu náročných rehabilitačních cvičení.
"Velmi si Vaší pomoci vážíme a moc to pro nás znamená, jak nám Dobří andělé pomáhají. Bez Vaší pomoci by šance na lepší život byla mnohem menší. Děkujeme Vám moc. Máme radost, že Šarlotka přibírá na váze a roste. Se sourozenci ráda dovádí, směje se a když má velikou radost, tak výská hodně nahlas. Jsme moc rádi, že jí máme a může tu být s námi."
